Na Semana Mundial da Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), é fundamental lembrar que o conhecimento é o primeiro passo para o cuidado. Em um cenário onde milhares de pessoas enfrentam o desafio diário dessa doença rara e progressiva, o papel da informação e do suporte multidisciplinar torna-se ainda mais crucial.

Neste contexto, o esporte e a prática da atividade física, ainda que de maneira adaptada, emergem como aliados importantes para a qualidade de vida de pacientes diagnosticados com ELA.

O que é a ELA?

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurológica degenerativa que afeta os neurônios motores – células responsáveis por controlar os movimentos voluntários do corpo. À medida que a doença avança, esses neurônios morrem, levando à fraqueza muscular progressiva, perda de mobilidade e, eventualmente, à paralisia.

Apesar de ser incurável até o momento, a ELA não compromete a cognição, o que significa que o paciente continua lúcido e consciente durante toda a evolução da doença.

Estima-se que mais de 2 milhões de pessoas no mundo estejam envolvidas, direta ou indiretamente, com a ELA. No Brasil, embora os números exatos ainda sejam limitados, as entidades de apoio e as campanhas de visibilidade têm desempenhado papel essencial na disseminação de conhecimento e na quebra de estigmas.

O desafio do diagnóstico precoce

A identificação da ELA não é simples. Os primeiros sintomas – como fraqueza muscular, cãibras frequentes, dificuldade de coordenação e fala arrastada – podem facilmente ser confundidos com outras condições neurológicas ou musculares. O tempo médio para o diagnóstico definitivo pode ultrapassar 12 meses.

Essa demora representa não apenas um risco clínico, mas também um abalo emocional e psicológico para pacientes e familiares.

Por isso, a informação de qualidade e o acesso a equipes médicas preparadas são pontos-chave. A campanha de conscientização tem como foco justamente acelerar esse processo, diminuindo os impactos negativos da falta de esclarecimento.

Atividade física: aliada na manutenção da qualidade de vida Embora a ELA seja uma doença progressiva e sem cura, isso não significa inatividade total. A prática de atividade física supervisionada e adaptada, com acompanhamento fisioterapêutico, pode oferecer uma série de benefícios aos pacientes:

– Preservação das funções musculares nas fases iniciais;

– Redução de dores musculares e articulares;

– Prevenção de rigidez e contraturas;

– Manutenção da função respiratória, através de exercícios voltados ao fortalecimento do diafragma;

– Estímulo psicológico e emocional, promovendo bem-estar mental e enfrentamento mais positivo.

Pesquisas recentes apontam que o exercício moderado pode ajudar a manter a autonomia dos pacientes por mais tempo, desde que bem monitorado e personalizado para o estágio da doença.

O foco, nesses casos, não é a performance atlética, mas a promoção de funcionalidade e autoestima.

Política pública e esporte como ferramenta de transformação

O mandato do Deputado Estadual Felipe Franco tem como um dos seus principais pilares o fortalecimento do esporte como política pública de transformação social. Nesse sentido, é fundamental ampliar o olhar para além da performance e entender o esporte também como estratégia de prevenção, inclusão e cuidado com a saúde integral do cidadão.

Investir em centros de reabilitação, ampliar a oferta de fisioterapia esportiva gratuita e garantir acesso a academias adaptadas com profissionais preparados são caminhos para democratizar o cuidado e fortalecer redes de apoio.

Além disso, é essencial fomentar a formação continuada de profissionais de educação física e fisioterapeutas no atendimento a pessoas com doenças neuromusculares, como a ELA, contribuindo para um atendimento mais humanizado e técnico.

Quebrando o silêncio e ampliando a consciência Conscientizar é cuidar. E cuidar é responsabilidade de todos – do poder público, da sociedade civil e dos profissionais de saúde. No mês de visibilidade da ELA, mais do que vestir uma cor ou compartilhar uma hashtag, é hora de agir: informar, escutar, apoiar e lutar por políticas públicas mais justas e inclusivas.

A mobilização em torno da ELA precisa ser constante. Precisamos romper o ciclo da invisibilidade.

E nesse processo, o esporte tem muito a oferecer: ele une, inspira, liberta e fortalece.

#AFORÇADOESPORTE também é informação, também é apoio Por meio do projeto #AFORÇADOESPORTE, liderado pelo Deputado Felipe Franco, seguiremos apoiando causas que unem saúde, bem-estar e cidadania.

A conscientização sobre doenças como a ELA é parte do nosso compromisso com uma sociedade mais ativa, justa e inclusiva.

Se você conhece alguém com sintomas persistentes de fraqueza muscular ou dificuldades motoras, incentive a busca por atendimento médico especializado. Se você é profissional da saúde ou da educação física, aprofunde seus conhecimentos sobre o tema. E se você é um cidadão comum, compartilhe essa mensagem.

A ELA ainda não tem cura. Mas juntos, podemos garantir que ela tenha visibilidade, respeito esuporte.

Deputado Estadual Felipe Franco

Atleta, educador físico e defensor do esporte como ferramenta de transformação social

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